“基因检测”关系到能否结婚???
案例：一对即将步入婚姻殿堂的青年男甲，女乙，在婚前检查时，查出男方患有坏血病，女方在帮男方领取报告时发现男方患病，并以男方有病为由拒绝男方的求婚，并要与男友断绝来往。男方认为女友不但不够爱他，还对他产生歧视，于是一怒之下将女友杀死，随后也自杀了。
讨论：
1.应当让爱人知道自己的基因构成吗？
2.在基因检测结果面前，应当尊重和保护男方的隐私权，还是应当维护女方的知情权？你的依据是什么？
3.你认为人类有没有必要对基因进行检测？为什么？
4.案例中的女主人公违背了“人类基因组计划（HGP）”研究中的哪些伦理原则？侵犯了男方什么权利？
1.人类基因组计划（简称HGP）的应用意义
HGP的研究，不仅绘制出了人类的基因图谱、遗传图谱、序列图谱和物理图谱，揭开了绝大部分基因的遗传信息谜底，能够使人类更加清楚地认识自己、了解自己的基因情况，同时参与HGP的这些科学家还鉴定出了一大批遗传病基因、癌症基因及易感基因，这给医学上对患者进行基因的诊断、治疗和对一些基因疾病的防控、环境因素的干预上都有着非常大的帮助和应用价值。
2.人类基因组计划（简称HGP）的应用造成的基因歧视问题
然而，随着HGP的深入研究，也给人类带来了一些伦理和法律上的问题。正如案例中所呈现的，基因测序的应用，向个人基因隐私权发起了挑战，“基因歧视”成为HGP研究和应用过程中引发的主要伦理问题之一。
对于基因检测的结果，不同人有不同的态度，有的人认为基因检测可以查出人体的一些疑难杂症或者一些遗传疾病，在一定程度上可以避免悲剧的发生，如案例中图2所示，一对夫妇生出了一个畸形儿，就为自己当初没有进行婚前检测而懊悔。而也有的人认为，不让有基因缺陷的婴儿出生是不人道的行为。另外，图1中的谈婚男女，却正因为通过婚检，查出男方患有坏血病而导致女方弃他而去。虽然，从生物学的角度来分析，基因并不是决定疾病的唯一因素，但是“基因决定论”却是引起基因歧视的关键因素。那么，案例中男子的疾病信息暴露后，对其以后的婚配选择和生育自由又如何得到保障呢？女子作为女友都对男友产生了排斥和歧视心理，又如何保证她不会将男子的隐私让更多的人知道，使男子遭到更多人的排挤、嘲讽和歧视，甚至是受到用人单位的不公平待遇？对于这些基因有一定的缺陷的人群，是否应该在他们进行婚配和生育时进行干预或者限制？HGP的研究和应用是否正在亲手给人们贴上“基因残民”的标签？对于基因检测给人们和社会带来的负面影响，有人不禁要问：是否有必要进行基因检测？当检测的结果显示患有某些疾病时，在个人基因隐私权与对方知情权之间又该如何选择？究竟是人们的“基因隐私权”更重要，还是对方的“知情权”重要？
毫无疑问，无论是在医学研究领域，还是在生命伦理学研究中，尊重受试者的个人隐私，对受试者的隐私进行保护和保密，以免受试者隐私泄露而对受试者造成伤害、受到他人的排挤和歧视，是他们工作中必须遵守的原则。而案例图1中女子手持男子的基因检测报告，并以男方患病为由拒绝求婚，很显然，这是赤裸裸的“基因歧视”行为，同时，女子在没有经过男子同意的情况下看了男子的婚检报告，这一行为侵犯了男子的基因隐私权。对于基因隐私权，法律上规定，任何公民就其个人基因信息及与基因信息相关的私人活动享有不被他人知晓并不被他人干涉的民事权利[生命的凝视。但是从生命伦理学的后果论考虑，男子如果不让女子知道其基因检测的结果，导致婚后女子知道真相后很痛苦并坚持要与男子离婚，对社会风气造成不良影响，则又是不道德的行为。
因此，对于HGP在基因检测上的应用引发的关于“基因歧视与基因隐私”的问题，人们各执一词，议论纷纷。人们会对一些具有基因缺陷的人产生歧视，一方面是人们对HGP等科学知识的缺乏和错误认识，另一方面是人们的伦理道德意识不高，还有就是国家没有建立相应的法律来保障“基因缺陷”人群的基本权益。所以，为了减少甚至完全解决“基因歧视”问题，学校、国家、社会等应该大力向各年龄阶层人群传播科学知识、对他们，尤其是对青少年人群进行生命伦理道德教育，并且国家应该禁止一切基因歧视行为。
3 基因检测技术应用的社会伦理问题
1.1 疾病预知与处理的两难问题
基因检测能较容易判断一个胎儿或婴幼儿携带有某种遗传病基因或某种缺陷基因,判断有可能某病在某个年龄段发病或导致死亡。面对基因检测的结果,胎儿的父母和其家属将做何选择?如果在遗传筛查中被查出患有某种遗传病,是选择人工流产还是继续妊娠?随着医学的发展,目前无法治愈的疾病可能在十年或是二十年以后可以治疗,那么现在该如何选择,是提前放弃还是等待将来治疗的可能?同时绝大多数遗传病不仅是由遗传因素决定的,同时也受到客观环境的巨大影响。遗传和环境的交互作用使遗传病是否表现以及表现的严重程度不确定。
1.2 个人心理负担与家庭关系稳定问题
基因检测具有自身的风险,主要体现在心理负担上。受检者对是否存在与某种严重疾病有关的基因,对检验结果焦急的期待可能引起抑郁。科学家对做乳腺癌检测的受检者做了研究,发现携带乳腺癌基因的受检者,在知道检验结果后3-6周会出现持续的焦虑,或者抑郁,或者失眠。甚至有些检测后没有发现这种基因的妇女也会持续地对是否患有乳腺癌表示怀疑。
此外,家庭关系也是风险之一。基因检测的结果不仅涉及受检者自己,也涉及家庭其他亲属的个人信息。例如,如果一个儿童镰状细胞性贫血基因阳性,涉及父母的基因信息,还包括改变家庭成员之间的关系、基因携带者产生愤怒或负罪感等。决定做基因检测的家庭成员需要考虑这些风险和其他家庭成员的意见,考虑是否和其他成员分享检验结果,是否和他人组建家庭等许多问题。基因检测引起的问题是对家庭关系以及其他人之间的关系方面的挑战,应该在检测之前有充分的了解并进行宣教,降低有可能产生的心理负担。
1.3 社会歧视与舆论压力问题
当有基因缺陷的人的遗传密码被破解并记录在案时,他们可能遭到来自社会各方面的压力。美国华盛顿特区经济趋势基金会的雷夫金曾说:/就像过去年代里我们与社会、种族和妇女权利等种种问题奋争一样,我们将会面临一场新的战争,那就是基因歧视。[1]欧美国家的一些部门在招聘人员时已不再局限于常规的身体检查,而是要求做基因组遗传信息检查,判断他们在合同期内是否能幸免于潜在的疾病,如果检查出有问题,就有可能以此为借口被拒之门外而失去就业的机会。保险业会花费大量的精力调查参保人的基因组成,，若被查出将来可能患某一疾病,他可能会被拒保或索要高额保险费。英国是第一个制定基因检测相关法律的国家,通过立法禁止保险公司利用已知的基因检测结果或要求投保者进行基因检测来决定是否接受或索要高额的保险费[2]。
1.4 法律规范问题
目前我国尚未形成明确的基因检测相关何法律法规,没有相应的规章制度对基因检测的开展提供保障。对基因检测过程中出现的法律纠纷问题,缺乏参考依据。
参考文献：
[1]付立杰,译.生物技术世纪)))用基因重塑世纪(中文版)[M].上海:上海科技教育出版社,2000,163.
[2]MorrisonPJ.GenetictestingandinsuranceintheUnited Kingdom[J].ClinGene,t1998,54:375-379.
部分内容节选自周 元,蔡善荣,邓甬川《基因检测应用的社会伦理问题》
